𝗚𝗮𝗹𝗮 𝗮𝗾𝘂𝗮𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗣𝗲𝗿𝗹𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗲𝘀 : 𝘂𝗻 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗺𝗮𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘁 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗮𝘂 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗶𝘁 𝗱𝗲𝘀 𝗲𝗻𝗳𝗮𝗻𝘁𝘀 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝘀 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀
Après un succès à guichets fermés l’an dernier, J’ai eu l’immense honneur d’assister à la 1ère séance du gala aquatique des Perles Rares au profit du soutien aux enfants atteints de maladies rares.
Puydômoise et membre de l’équipe de France de natation artistique, Eve Planeix a convaincu ses coéquipières (4ᵉ aux JO de Paris et championnes d’Europe 2023) de se mobiliser pour cette belle cause, au profit de l’association dont elle est la marraine.
Les Perles Rares, c’est avant tout une histoire humaine, celle de Lilou, une petite guerrière atteinte du syndrome de Joubert, et de sa maman, Amandine Busset, co-fondatrice de l’association basée à Aubière. Depuis sa création, l’association a soutenu 20 enfants atteints de maladies rares en finançant du matériel, des soins et des moments de répit pour leurs familles.
L’organisation de cet événement et les actions de l’association Les Perles Rares prouvent nos marges de progrès au niveau des politiques de santé publique pour accompagner les enfants atteints de syndromes rares.
Je m’emploierai à agir à leurs cotés, tout comme je le fais pour les enfants atteints de cancers.
Je m’emploierai à agir à leurs cotés, tout comme je le fais pour les enfants atteints de cancers.
